Junio 3, 2015
Aunque Kalel Santiago de Puerto Rico tiene solo 9 años, ya ha sufrido algunas luchas a nivel adulto. A los 10 meses, le diagnosticaron el raro neuroblastoma infantil de cáncer y pasó más de dos años en cirugía, quimioterapia y radioterapia. Luego vino el siguiente diagnóstico: autismo severo, no verbal.
«Mientras estaba en el hospital, notamos que no habló en absoluto y tuvo un comportamiento que no era correcto, como agitar las manos y caminar de puntillas», dijo su padre, Abiel Gómez Santiago, a Yahoo Parenting desde La casa de la familia en Aguada. «Pero esperamos hasta que él tenía 3 años y estaba libre de cáncer para observar su comportamiento».
Él y su esposa Gladys, también padres de dos niños mayores, ahora de 18 y 20 años, hicieron un curso expreso para educarse sobre el autismo. Probaron varias escuelas y terapias, y finalmente encontraron un éxito impresionante con una escuela de terapia de surf única cerca de su hogar. Luego, a través de un evento de recaudación de fondos en el mes de abril para ese programa, los Santiagos encontraron un tratamiento que cambiaría rápidamente sus vidas: el aceite de cáñamo, rico en el compuesto de cannabidiol (CDB), que se ha demostrado, al menos de forma anecdótica, para aliviar dramáticamente los síntomas de Tanto la epilepsia como el autismo.
Se llevaron a casa la pequeña muestra de aerosol y comenzaron a administrar a su hijo dos veces al día, como se indica en la etiqueta, directamente en su boca. Y los resultados, dicen, fueron sorprendentes: Kalel comenzó a hablar, en solo dos días.
“Nos sorprendió en la escuela diciendo las vocales, A-E-I-O-U. Fue la primera vez ”, dice Abiel. «No te puedes imaginar la emoción que tuvimos al escuchar la voz de Kalel por primera vez. Fue increíble. El maestro lo grabó y se lo envió a mi esposa y a mí, y dijimos bien, lo único que hemos estado haciendo es usar el CDB «. Poco después, agrega, Kalel comenzó a usar consonantes para conectar sus sonidos. «Dijo, ‘amo mi mamá’, ‘amo a mi mamá'», dice Abiel. «No sé cómo agradecer [a los fabricantes del aceite de CDB]».
Pero el producto por el que están agradecidos, Hemp Health, de California, que se vende a $ 40 por onza (casi un suministro de tres meses), no está exento de controversia. Es solo uno de los muchos aceites de CBD que ahora se comercializan como alternativas alcanzables legalmente a la muy solicitada aceite Charlotte’s Web, la versión más popular del aceite, que es baja en THC y rica en CBD. Pero está hecho de marihuana especialmente cultivada (las flores de cannabis). Y dado que la marihuana medicinal no es legal en todos los estados, especialmente para menores de edad, decenas de familias desesperadas de todo el país se han mudado a la fuente de Charlotte’s Web, Colorado. En respuesta, Hemp Health y otras versiones derivadas del cáñamo industrial (tallos y semillas de cannabis sin THC) han aparecido en la web y dicen ser alternativas baratas y legales.
Pero la Administración de Alimentos y Medicamentos (FDA) estaría en desacuerdo. La agencia sostiene que tales productos no están regulados y, por lo tanto, no se ha comprobado que sean seguros, y que su venta como suplementos dietéticos es de hecho ilegal. (Aunque el cumplimiento de dichas ventas, el portavoz Jeff Ventura le dice a Yahoo Parenting, dependería de factores que incluyen «los recursos de la agencia y la amenaza para la salud pública».) En febrero, la FDA envió cartas de advertencia a muchos fabricantes de petróleo de CBD, diciéndoles que detuvieran hacer afirmaciones médicas, como ser la cura para todo, desde el glaucoma hasta el ébola, sobre sus productos.
Además, el Proyecto CBD, una organización sin fines de lucro que promueve y educa sobre los usos médicos del CDB, desconfía de los aceites derivados del cáñamo. «Los aceites [CBD] pueden ser efectivos», dice el director Martin Lee a Yahoo Parenting. «Sin embargo, sugerimos que cualquier persona que busque dichos productos debería intentar acceder al aceite de CBD derivado del cannabis en lugar del cáñamo industrial, que no es una fuente óptima de CBD».
Aún así, lo que Abiel y Gladys vieron ese día en la muestra de Hemp Health no fue una amenaza ni una estafa, sino un pequeño rayo de esperanza. Y hasta ahora, dicen, los resultados han sido nada menos que sorprendentes.
«Se ha estado conectando, como si estuviera despertando para ver el mundo», dice Abiel, señalando que han mantenido los tratamientos por más de un mes, y que Kalel continúa mejorando. «Te está mirando a los ojos, ha estado tratando de decir cosas diferentes e imitar lo que estamos diciendo. Está diciendo «tío», «tía», los nombres de mis dos hijos. Es algo sorprendente que no puedo explicar «. (Respecto a la legalidad del producto, el padre señala:» Si tuviéramos que ir a otro lugar para obtenerlo, lo haríamos. Iría a cualquier parte «.)
La respuesta de Kalel también ha impactado a otros, incluyendo a sus maestros e incluso a la compañía de aceite de CDB. «Nos sorprendió mucho escuchar el progreso de Kalel, porque lo que están usando es un producto de menor concentración», dice Miguel Feliciano, presidente del distribuidor de Hemp Health en Puerto Rico, Antonio & Associates, a Yahoo Parenting. Agrega que la noticia del progreso de Kalel se ha difundido a nivel local, a través de la escuela de terapia de surf, Surf4Dem, y que otros padres ahora están pidiendo un producto.
El terapeuta de surf de Kalel, el Dr. Giovanni Martinez, un psicólogo clínico que ha trabajado con Kalel desde la creación de Surf4Dem, también se ha visto sorprendido por el cambio del niño.
«Al igual que sus padres, también estoy en shock», le dice a Yahoo Parenting. «Nunca lo hice hablar, y era algo que me perseguía. El lenguaje era algo que faltaba ”. Martínez, quien comenzó su escuela de terapia de surf después de sentirse inspirado por la forma en que el surf le ayudó a su hermano, que tiene síndrome de Down, dijo que investigó los diversos usos del aceite de CDB después de que Gladys le preguntó por Kalel. Él le dijo que valía la pena intentarlo. Ahora es cautelosamente optimista acerca de cómo pueden beneficiarse otros niños.
«No voy a decir, démosle esto a todos los niños, porque tenemos que monitorearlo y estudiarlo», dice Martínez. «Pero estoy muy impresionado con su desarrollo del lenguaje. ¿Imagina a una madre que ha estado esperando casi 9 años para escuchar hablar a su hijo? «Aunque el uso de cualquier producto derivado del cannabis sigue siendo controvertido, él cree que es algo por lo que vale la pena luchar, dado este tipo de resultado. «Para mí», dice, «la historia de Kalel es innovadora».